LOKALNO
Pokažimo veliko srce za pogumno Laro iz Murske Sobote
Larina zgodba je zgodba prav posebne zdaj že 22 mesečne deklice Lare iz Murske Sobote, ki so ji zdravniki kmalu po rojstvu napovedali strašljivo diagnozo hude oblike mitohondrijske citopatije, Leigh syndrom, simptomatsko epilepsijo in s tem posledično hud razvojni zaostanek. Gre za zelo redko bolezen, ki napoveduje smrt, saj ne obstajajo zdravila za tovrstno bolezen. Obstajajo le zdravila za lajšanje epileptičnih napadov, krčev in vitaminski napitek za boljše počutje in delovanje možganov.
Kljub strašljivi zdravniški diagnozi, da bo deklica Lara živela le eno leto, je Lara pokazala, da je prava borka. Z mamico Urško Selčan se borita iz dneva v dan in kljub temu, da je Lara povsem nepokretna, ne more sedeti ter pri vsaki kretnji in gibanju potrebuje pomoč, je polna pozitivne energije in vedno nasmejana. Ker Lara postaja vedno težja, premajhno je tudi osebno vozilo za invalidski voziček, ki ga je pravkar dobila, plačuje se tudi njena posebna prehrana ter nevrofizioterapije ..., so se Urškini prijatelji in sodelavci organizirali in ustvarili Skupino za pomoč Lari.
Konec oktobra dobrodelna prireditev za Laro v Spartacusu
Tako bo v soboto, dne 26.10.2013 v Spartacu v Murski Soboti, od 10.00 ure dalje potekala dobrodelna prireditev in koncert za Laro. Saubermacher & Komunala Murska Sobota je tega dne omogočil, da bo na prizorišču nastavljen zabojnik za zbiranje papirja, zato vabijo, da ves papir, ki se vam nabira doma prinesete tja. Izkupiček od zbranega papirja, bo namenjen Lari.
Dopoldanski čas od 10.00 ure dalje bo namenjem otrokom, in sicer bo nastopala plesna šola iz vrtca Ringa Raja ter pevski zbor iz vrtca Ringa Raja in Gozdiček, Ritmična gimnastika v spremstvu Anice Djordjević, Mlada beltinška folklora v spremstvu Jelke Breznik, Plesna šola Urška, žonglerja in klovna Anita in Stanko Polajnar, MK ILLUSION Matej & Mihael, čarodej...
Program bo povezoval Rado Mulej. Ob vsem tem dogajanju bo ves čas potekalo tudi ličenje odraslih z Mileno Pozderec in njeno skupino ter poslikava obraza otrok v sodelovanju z OŠ III in vzgojiteljicami iz vrtca. Vsi otroci se bodo lahko slikali z maskotami: levček Max, štrk Viki, veverička Muki, vitez Miha, gusar Edi ter policaj Leon. Društvo tabornikov Rod veseli veter, bo prikazalo spretnostne veščine tabornikov in kako se pečejo slastne palačinke. Pogostili se boste lahko tudi z langaši. V popoldanskem času od 16.00 ure naprej bodo organizirane kitarske delavnice Tadeja Ropoša, nastopali bodo Aeternum, Nika Zorjan, Pero Lovšin, Eva Boto, D“Kwaschen Retashy, Samo Budna, ŠPIRIT BAND, Srakova banda, Fireflys, Zlata žila, DOROJA...
|
Lari lahko pomagate že sedaj!
Prav tako skupina za pomoč Lari organizira srečelov in poziva vse, ki lahko kakorkoli pomagate s kakšnimi večjimi ali manjšimi predmeti primernimi za dobitke pri srečelovu, da pokažete sočutno srce in dobro voljo ter sodelujete, bodisi s prispevki bodisi z denarnim nakazilom, ki je možno tudi preko transakcijskega računa: Škofijska karitas Murska Sobota, Martjanci 71, 9221 Martjanci, IBAN: SI56 2490 0701 0038 356 Koda namen: CHAR Namen: LARINA ZGODBA Referenca: SI99 V primeru dodatnih informacij se lahko obrnete na kontaktno osebo Metko Babič, GSM: 041-756-161 ali na Facebook profil mamice Urške Selčan. |
Mamica Urška si želi, da bi lahko svoji Lari zagotovila boljše pogoje za lažje življenje in upa, "da bo njena Lara morda... nekoč... nekega dne shodila in govorila, kajti nikoli ne veš, kaj te čaka v življenju,"do takrat pa vsak dan posebej piše njuno pot v svet, zato bodimo srčni in pomagajmo, pokažimo, da nam ni vseeno in da smo tu za bližnjega.
Fotogalerija
