Nova možnost za hudo bolne otroke, država ustanavlja poseben sklad

Otroci z redkimi boleznimi, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, bi lahko v prihodnje lažje prišli do naprednih oblik zdravljenja. Vlada je potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, s katerim želi država vzpostaviti trajnejši in jasno določen način financiranja takšnih zdravljenj.

Predlagana ureditev je namenjena primerom, ko v Sloveniji ni več ustreznih možnosti zdravljenja, hkrati pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

Vsakega otroka bodo obravnavali posebej

Kot pojasnjujejo na Ministrstvu za zdravje, naj bi bil vsak primer obravnavan individualno. Pri odločanju naj bi upoštevali zdravstveno stanje otroka, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi in tveganja ter razpoložljive strokovne in regulatorne podatke.

Ključna strokovna podlaga za odločitev bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni.

Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob predstavitvi predloga poudaril, da želijo z zakonom zagotoviti pravico do hitre, neodvisne in strokovne presoje ter financiranja, kadar bodo izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji.

Vir: Ministrstvo za zdravje

Denar tudi iz nerazporejenega dela dohodnine

Po predlogu zakona naj bi bil glavni vir denarja za zdravljenje nerazporejeni del enega odstotka dohodnine. Predvideni so tudi partnerski dogovori s podjetji, donacije, evropska sredstva in drugi viri financiranja.

Ko bo posamezno zdravljenje vključeno v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, naj bi financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Namen novega sklada je tako predvsem zapolniti obdobje med trenutkom, ko stroka že prepozna utemeljeno možnost zdravljenja, in trenutkom, ko lahko takšno zdravljenje začne financirati redni zdravstveni sistem.

Ostrc je ob tem izpostavil, da mora država v primerih, ko je pri zdravljenju odločilen čas, zagotoviti jasen postopek, strokovno presojo in možnost dostopa do zdravljenja.

* Naslovna slika je simbolična