https://www.pomurec.com/go/194/Oglasevanje
https://www.ris-dr.si/
http://www.zniders.com/

GLOBALNO

Pomagajte malemu Krisu

26.09.2019 ob 12:00  

Kris iz Kopra se je rodil z redko genetsko boleznijo zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic. Pomaga mu lahko revolucionarno zdravilo, ki pa stane več kot dva milijona evrov, zato se starši obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.

https://www.ris-dr.si/

Zgodba 19-mesečnega Krisa je bila pred dnevi predstavljena na PopTv-ju. Kris se je rodil z dedno mišično-živčno boleznijo imenovano spinalna mišična atrofija tipa 1, zaradi katere, kljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči, dokler ne bodo mišice nekega dne povsem odmrle.

Upanje za ozdravitev dečku in njegovi družini predstavlja novo revolucionarno zdravilo, ki bi lahko povsem pozdravilo njegovo bolezen že v enem odmerku. Zdravilo je od maja letos na voljo v ZDA, pri nas bo registrirano šele prihodnje leto, kar je za malega bolnika prepozno, saj je primerno le za otroke do drugega leta starosti.

 

Kris ima tako le še štiri mesece časa, da ga prejme, težava pa je v ceni zdravila, ki znaša vrtoglavih 2,3 milijona evrov. Družina stroškov ne more kriti sama, zato so se po pomoč obrnili na slovensko javnost.

Vsem, ki bi želeli pomagati devetnajstmesečnemu Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR:

  • SI56 0510 0801 6627 635
  • Palčica pomagalčica
  • Namen nakazila: za Krisa

Malemu Krisu pa lahko pomagate tudi tako, da pošljete SMS s sporočilom KRIS5 na 1919.

Krisu so se odločili pomagati tudi Black Gringosi, ki bodo sredstva zanj zbirali na sobotni tekmi med Muro in Domžalami:

* Foto: Fb 24ur

    Fotogalerija

    Komentarji

    1. gost
      26.09.2019 ob 15:15 čondraš gost

      Mislim da te dobrodelne donacije presegajo že vse meje zdravega razuma. Od 20.000 € do 2.3 mio €. Ne zdaj če imam otroka, bolnega, zdravega itd.s temi donacijami se daje potuha zavarovalnicam, zdravstvu, pa če smo že pri takšni nenormalni vsoti, s tem denarjem bi lahko rešili 10 ali 15 bolnih otrok ki bi jim operacije v vrednosti okoli 200.000 € spremenile kvaliteto življenja. Mislim da se dobrodelnost Slovencev že neokusno izkorišča in vsiljuje, na vsakem koraku, včeraj je umrl en otrok, jutri jih bo 5, pa rešite Svet če ga morete ? Dobrodelnost je postala fejsbuk tekmovanje, kdo bo dal več itd...kdo bo izpadel boljši z višjo donacijo in kdo bo sam sebi s čim višjo donacijo mogoče opral slabo vest, ker ne skrbi za svojega otroka kot bi mogel. Zdaj me pa raztrgajte...

      12 13 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 17:53 žalostno gost

        čondraš ............ Ne morem verjeti,da premoreš pisati tako bolani komentar.Vemo večinoma,da nisi normalen .Ne vem ,če imaš otroke in ne daj bože da bi te dohitelo kaj slabega ,da bi se za tvojega otroka moral zbirati denar .

        9 10 Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 17:58 gost

        @žalostno kdo si ti, da govoriš v "našem" imenu? Jaz se za razliko od tebe strinjam s čondrašom

        10 10 Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 19:18 čondraš gost

        Debeli, če je kdo tu bolan si to ti . Sem napisal brez žaljivk ( za razliko od tebe ) povsem konstruktivno kritiko izkoriščanja donacij, stvari gredo v histerijo. Jutri se bo pojavil nekdo ki bo potreboval "samo " 700.000 €, drugi teden nekdo ki jih bo potreboval " malo " več recimo 5 mio. itd.Kolikor sem uspel prebrati, fant napreduje ob trenutni terapiji, ni življensko ogrožen. Glej če so ljudje pripravljeni iz tedna v teden zbirati denar za kanček pozornosti, zaradi mene, saj ni moj denar, ni pa to rešitev in vsote tega fehtanega denarja gredo že brez sramu v nebo, pa videli smo lahko tudi da gredo donacije k familijam ki so dolžne naokoli denar, prevažajo se pa z dragimi nemškimi avtomobili, z novimi. Včeraj je v Novi Gorici umrl fantek , recimo mu Filip, levkemija..ne veš zanj, nimaš pojma, jutri bo spet en umrl, ne boš imel pojma..si doniral kaj za Filipovo zdravje ? Nisi, niti ne boš, ker ne boš zmogel, Filipov je stotine v Sloveniji. Pojdi v kakšen dnevno varstveni center, kandidatov za donacije stotine, mislite da se je bolan otrok pojavil s Krisom in da bo z njegovo ozdravitvijo izginil bolan otrok ? Ne, tu so, rabili bi pomoč in ne razumem histerije okoli Krisa, ker je Krisov, kot sem napisal stotine in ja, zdi se mi nehigensko da bo nekdo zaradi dobre propagande prejel nemoralno donacijo, ostalih 100 Krisov bo pa dalje životarilo,ali pa ne. Meni ni nič spornega, razen nemoralne višine naprošane donacije. Dovolj z moje strani, pa veselo pljuvanje naprej ;) .

        8 7 Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 19:35 gost

        Čondraš 19:18....... ne mešaj mene zraven, ker nisem napisal nobenega komentarja. Nasprotno, strinjam se s tabo in sem ti dal plus. Mislim, da si vse skupaj resnično in življenjsko opisal in napisal. Več takšnih objektivnih komentarjev si želim.

        5 5 Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 19:49 penzionist gost

        čondraš Vas kdo sili ,kaj ,dati ,ali prispevati za malega Krisa .Pač ne ,daš in amen . Tudi jaz nisem bogat in imam 370 € pokojnine in sem dam 5 € preko sms .Nikoli pa ne vemo kdaj bomo sami ali naši vnuki potrebovali pomoč .Za to pa ,če niste prispevali nič potem ne bodite vsaj žaljivi in ne razpihujte kaj če bi to kaj če bi ono kaj če bi vsi prosili in da dobrodelnost iskoriščajo in takšne brez vezne .

        7 3 Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        27.09.2019 ob 13:32 rengeo gost

        čondraš ............. Nišče nikogar ne sili v dobrodelno akcijo za malega Krisa .Večinoma nas je,da smo prispevali ,čeprav nismo bogati .Takšni, kot si ti in tebi enaki se vsaj tukaj zadržite v komentiranju in ne polivajte gnojšnice po drugih .Če ne moreš ,ali nočeš ,ali nimaš denarja za pomoč te nišče neprosi da bi dal .Vedi,da tudi ti ne veš kako bo naprej z tabo ,ali tvojimi otroci seveda ,če jih imaš .Ampak taki kot si ti si otrok ne zaslužijo . Mene bi na tvojem mestu bila sramota pisati takšne žaljive komentare .

        4 2 Prijavi neprimerno vsebino
    2. gost
      26.09.2019 ob 16:08 eliet gost

      Za 2,3 milijona eur bi lahko pomagali vsaj 10 drugim hudo bolnim slovenskim otrokom. Kaj so oni manj? Ker njihovi starši pač ne poznajo nikogar s 24(k)ur???

      10 9 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    3. gost
      26.09.2019 ob 17:07 DRŽAVLJAN gost

      Saj je to žalostno, da na tak način ljudstvo mora zbirati denar, sprašujem se zaradi česa potem sploh imamo državo ? Problem je da ta Kris ni edini ki potrebuje pomoč, sprašujem vas spoštovani kaj se pa zgodi z tistimi, ki nimajo možnosti to predstaviti javnosti, ker enostavno na TV ne pridejo, mnogi tako MORAJO UMRETI ne da bi kdo za to sploh vedel.

      7 5 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    4. gost
      26.09.2019 ob 19:48 čondraš gost

      Debeli......naj ti bo ;).

      2 3 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    5. gost
      26.09.2019 ob 20:25 Lili gost

      Čondraš, slabo si prebral vest o Krisu in njegovi bolezni. Če mu do drugega leta starosti ne aplicirajo tega zdravila, bo obsojen na smrt. Če ga z našimi donacijami rešimo, hvala Bogu.

      8 3 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 20:39 čondraš gost

        1. Fantek ob zdravilu ne bo ozdravel, ampak se bolezen ne bo slabšala, tudi zdravila ki jih dobiva sedaj so dosegla napredek, fant napreduje. 2.Mogoče sem narobe razumel ali površno prebral , kolikor je meni znano fantek ne bo umrl čez štiri mesece če ne dobi zdravila, ampak čez štiri mesece ne bo mogel več dobiti zdravila, ker se ga po dopolnjenem 2-gem letu, več ne daje , kar pa ne pomeni da bo umrl čez 4-i mesece, ali pa čez 8 itd...to nikjer ne piše , niti tega nihče ni povedal, napovedal . lp

        4 11 Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 20:41 čondraš gost

        V vsakem primeri ostaja poanta mojega pisanja ista.zdaj ste vsi tu ob propagandi in ste mesije, kje ste bili včeraj ? Kje boste jutri, ko bo Kris rešen ?

        4 6 Prijavi neprimerno vsebino
    6. gost
      26.09.2019 ob 20:29 Kris gost

      Nej je problem problem poslati sms za 5 eurov. Mi keri mamo manj damo. Jankoviči se pa odpišejo miljoski dolgovi. To bol....

      9 3 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        26.09.2019 ob 20:43 čondraš gost

        Jaz mislim da bi se morali vsi jeziti bolj na tistega ki prodaja zdravilo za 2.3 mio €, to je sprevrženo in več kot uspešmno se gredo to sprevrženost.

        7 6 Prijavi neprimerno vsebino
    7. gost
      26.09.2019 ob 21:57 gost

      Oča medžimurec, mati madžarka..klo..

      2 3 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    8. gost
      26.09.2019 ob 23:18 100-1001 gost

      Mater vam j...vsem tistim kateri sploh se vkljuvujete kriticno v debato o tem ubogem otroku, in njegovih obupanih starsih. Vsi tisti kateri ste tak odlocno kriticni do te akcije, verjetno mislite da ste vse mogoci. Morala vas bo doleteti huda kazen ka se boste zavedali da je ta otrok cel svet njegovi mami in ocetu. In vsak normalen bo naredil vse da resi svojga otroka v taksni neizprosni situaciji. Nic ni bolj grozno kot to kadar mora mati jokati ob grobu svojega otroka. NE ZELIM IN NE PRIVOSCIM CISTO NIC SLABEGA NIKOMUR NIKDAR, AMPAK SPOMNITE SE TISTI KI STE TAK NEPRIJETNO NAKLONJENI TEJ AKCIJI, TEH BESED, KADAR BOSTE ZASLI V SITUACIJO KI SEM VAM JO OPISAL.... BOŽJI BIČ ENKRAT POČI, IN TAKRAT FEJST BOLI...

      11 3 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        27.09.2019 ob 9:27 penzionist gost

        100-1001 .Točno tak .Tistim ,ki so proti tej akciji in modrüjejo to pa ono jim želim da njih kaj doleti .Ne njihove otroke ampak to nesnago od ljudi ,ki tu gor hujskajo proti akciji .

        10 3 Prijavi neprimerno vsebino
    9. gost
      27.09.2019 ob 10:08 77 gost

      Jaz sem tudi dal,in sem navadni smrtnik,naj bol sem jezen na tiste idiote kateri imajo milijone,ki so pokradli nam navadnim smrtnikom in temu dečkecu ne dajo nič,bog vse vidi in tudi kaznuje.

      3 3 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    10. gost
      27.09.2019 ob 13:40 gost

      Ubogi ljudje ..............

      1 0 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    11. gost
      27.09.2019 ob 16:45 sedonja gost

      Kakšne nesnage in brezobrazne osebe se tukaj na tem pomurco gor javljajo da njim drugo ne želim kot samo teško bolezen .Golazen

      3 2 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
      • gost
        27.09.2019 ob 20:08 100-1001 gost

        Brez skrbi ka bi te starsi rajsi dali par tisocakov kak pa to da prosijo za 2.3 milijona..... Verjemite. Vedno raje podari kot prosi....

        1 0 Prijavi neprimerno vsebino
    12. gost
      29.09.2019 ob 21:32 gost

      Pomagajte. Kako to vpišem v telefon ali pod rubriko sporočila CRIS5na 1919 ali KRIS51919 ali kako drugače ? Bogomir

      0 0 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    13. gost
      29.09.2019 ob 21:33 Bogomir gost

      0 0 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    14. gost
      29.09.2019 ob 21:37 gost

      Cris5

      0 0 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    15. gost
      29.09.2019 ob 21:38 gost

      Kris5

      0 0 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino
    16. gost
      29.09.2019 ob 21:40 gost

      JE ŠLO

      0 0 replyOdgovori Prijavi neprimerno vsebino

    info_outline

    Opozorilo

    Slovenski knjižni jezik je samo naš, zato ga cenimo. Na Pomurec.com želimo vzpodbujati njegovo rabo, zato vas naprošamo, da vaš komentar podate v slovenskem knjižnem jeziku. Pri tem sledite tudi načelom kakovostnega komentiranja. Najboljše komentarje bomo ob koncu leta nagradili.

    Komentarji ne odražajo stališča uredniške politike Pomurec.com. Pozivamo vas k strpni in argumentirani razpravi brez sovražnega govora.

    Po Kazenskem zakoniku KZ-1 je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti ter za grožnjo, da bo napadel življenje ali telo druge osebe. Pomurec.com bo v primeru obrazložene zahteve državnih organov, ki temelji na zakonski podlagi, podatke o komentatorjih, s katerimi razpolagamo, tem tudi posredoval.