https://www.pomurec.com/go/194/Oglasevanje
https://www.pomurec.com/go/203/LOKALNO
https://www.ris-dr.si/go/1011/1886/DRUZINSKI_CENTER_POMURJE

GLOBALNO

V Sloveniji okoli 120 tisoč ljudi z redko boleznijo

28.02.2023 ob 16:00  

Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo zadnji dan v mesecu februarju, letos je to 28. februarja, vsake štiri leta pa na najredkejši dan, 29. februarja. Gre za bolezni večinoma genetskega izvora. 

V Sloveniji po podatkih Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni živi okoli 120 tisoč ljudi z redko boleznijo. Sicer pa je znanih več kot sedem tisoč zelo različnih bolezni. Zaradi svoje redkosti so v javnosti in celo pri posameznih zdravnikih neznane.

Geslo letošnjega dneva je: »Manj napačnih diagnoz, manj neenakosti pri zdravljenju in manj izključevanja!«

Manj kot 5% redkih bolezni ima usmerjeno zdravljenje in zato ostajajo pričakovanja bolnikov velika.  

 

Svetovni dan redkih bolezni je razglasila Evropska organizacija za redke bolezni Eurordis, z namenom, da bi povečali zavest o redkih boleznih in njihovi problematiki. Pri redkih boleznih gre za raznoliko skupino bolezenskih stanj, ki imajo pogosto značilnosti kroničnega, napredujočega, degenerativnega  in včasih življenjsko ogrožajočega poteka. Med skupnimi značilnostmi tovrstnih bolezni sta tudi globok psihosocialni vpliv na bolnike in njihove svojce ter zahtevna zdravstvena obravnava. 

 

Redke bolezni so kronične, napredujoče bolezni, povzročajo okvare in so pogosto življenje ogrožajoče. Večinoma so doživljenjske. 

* Foto: arhiv Pomurec

    Fotogalerija

    Komentarji

    info_outline

    Opozorilo

    Slovenski knjižni jezik je samo naš, zato ga cenimo. Na Pomurec.com želimo vzpodbujati njegovo rabo, zato vas naprošamo, da vaš komentar podate v slovenskem knjižnem jeziku. Pri tem sledite tudi načelom kakovostnega komentiranja. Najboljše komentarje bomo ob koncu leta nagradili.

    Komentarji ne odražajo stališča uredniške politike Pomurec.com. Pozivamo vas k strpni in argumentirani razpravi brez sovražnega govora.

    Po Kazenskem zakoniku KZ-1 je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti ter za grožnjo, da bo napadel življenje ali telo druge osebe. Pomurec.com bo v primeru obrazložene zahteve državnih organov, ki temelji na zakonski podlagi, podatke o komentatorjih, s katerimi razpolagamo, tem tudi posredoval.