Desetletja do diagnoze – celiakija v Sloveniji še vedno spregledana

Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Zaradi nespecifičnih simptomov ostaja izredno velik del bolnikov neodkritih ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo, so ob današnjem mednarodnem dnevu celiakije opozorili v Slovenskem društvu za celiakijo.

Čeprav vnetje prizadene predvsem tanko črevo, je celiakija sistemska bolezen in lahko prizadene tudi ostale organske sisteme, kar vodi v pojav številnih nespecifičnih znakov in simptomov. Če je še ne tako daleč nazaj veljalo, da je celiakija relativno redka bolezen, ki se praviloma ugotavlja pri otrocih, je danes znanstveno dokazano, da se celiakija lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do dva odstotka prebivalstva, so zapisali v društvu.

Zlasti odraslim bolnikom je diagnoza pogosto postavljena z veliko zamudo, ki v nekaterih regijah doseže tudi do deset let. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi nerešljivimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo, poudarjajo v društvu.

Zaradi strogih omejitev pri prehranjevanju so bolniki s celiakijo pogosto močno socialno omejeni in velikokrat tudi v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma, opozarjajo.

V društvu si prizadevajo rešiti problematiko prehranjevanja izven doma z namenom izboljšanja znanja kuharskega osebja v javnih kuhinjah, kot so domovi za starejše, šole, vrtci in dijaški domovi. Interes za pripravo brezglutenskih obrokov je premalo konkurenčen, zato bi bistven napredek lahko dosegli le s pripravljenostjo in posredovanjem odločevalcev in države, verjamejo. Zato so oblikovali pobudo za zagotovitev medicinsko indiciranih diet v domovih za starejše občane in drugih javnih zavodih.

V društvu so izpostavili tudi izrazito neenakopraven položaj bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Striktna in varna dieta brez glutena je bistveno dražja od običajne prehrane. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od dva pa vse do sedemkrat dražji od običajnih izdelkov. Slovenija je ena redkih držav, kjer je medicinsko predpisana brezglutenska dieta za zdravljenje celiakije in preprečevanje pridruženih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme, opozarjajo.

Za ureditev tega področja so v društvu oblikovali pobudo za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo v obliki mesečne denarne pomoči, ki ne sme biti odvisna od socialnega položaja bolnika s celiakijo in tudi ne obdavčena.

"V Slovenskemu društvu za celiakijo mednarodni dan celiakije izkoriščamo tudi za vnovični apel na vse odločevalce, da se končno uredi položaj odraslih bolnikov s celiakijo. Bolezen ne izbira, čas je za ukrepanje," so zapisali.

Vir: STA, Foto: Freepik